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octubre 1, 2020
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Un hombre desesperado por la deformación de sus pies, el dolor y el olor que aman, ruega a los médicos que los amputen
Jeff Ortega, de 30 años, padecía el síndrome de Proteus, una rara condición que hacía que sus pies se hincharan a un tamaño enorme y emitieran un olor acre.
Casi toda su vida, Jeff de Nueva Jersey, EE. UU., Ha luchado contra una condición agonizante y humillante que lo dejó luchando por caminar y rogando a los médicos que le amputaran los pies.
El síndrome de Proteus, también conocido como enfermedad del Hombre Elefante, que lleva el nombre del famoso paciente victoriano, es muy raro.
Significa que los huesos, la piel y otros tejidos no dejan de crecer
En el caso de Jeff, sus pies se hincharon enormemente, haciendo que incluso las tareas más simples que la mayoría de la gente da por sentadas sean prácticamente imposibles.
Explicó: “Me pesan los dos pies, especialmente el izquierdo.
“Es muy desafiante intentar levantarlo e intentar maniobrarlo, porque me acabo cayendo. Es muy difícil. ”
Pero en los últimos años, la condición de Jeff ha empeorado, lo que significa que un dolor insoportable ha sido su realidad diaria.
Su situación aparece en una nueva y sorprendente serie llamada My Feet Are Killing Me.
Dijo: “No puedo caminar más de 10 pasos. Después de eso, el dolor comienza a aparecer. Siento que estoy caminando sobre un vidrio. ”
Puedo oler mucho fácilmente … el olor es como queso podrido
Debido al tamaño de sus pies y al dolor que experimenta, Jeff está mayormente confinado a una silla de ruedas y usar zapatos es virtualmente imposible.
Sin embargo, aparte del dolor, sus pies son una gran fuente de vergüenza y vergüenza.
Dijo: “Puedo oler mucho fácilmente. El olor es como queso podrido. ”
Después de consultar a varios médicos, Jeff está desconcertado y ha renunciado a su sueño de convertirse en jugador de fútbol profesional.
Pero en un último esfuerzo por obtener ayuda, Jeff visita la clínica del Dr. Brad Schaeffer en Nueva Jersey para ver si puede brindarle una mejor calidad de vida.
Después de quitarle los calcetines a Jeff, el Dr. Schaeffer se sorprende del tamaño de los pies de Jeff, cosas que nunca ha visto en su vida profesional.
El Dr. Schaeffer dice: “El tejido casi se hincha. Parece una coliflor. Algunos de los dedos de los pies de Jeff parecen pelotas de golf. ”
Después de someterse a 11 cirugías alucinantes, Jeff ya no está cerca de tener la calidad de vida que se merece y el Dr. Schaeffer simpatiza con él.
¿Qué es el síndrome de Proteus?
El síndrome de Proteus es una condición que conduce a un crecimiento desproporcionado de tejidos como huesos, piel, tejido vascular y grasa.
Es una condición genética, pero no se transmite de padres a hijos, sino que es causada por una mutación esporádica o un cambio en un gen llamado AKT1.
El gen AKT1 es responsable del crecimiento, división y muerte celular, y la mutación hace que las células crezcan en exceso.
El síndrome de Proteus es una condición de “mosaico”, lo que significa que algunas células contienen el gen mutado, pero otras no, lo que hace que el crecimiento excesivo solo afecte partes del cuerpo.
Síntomas:
La característica principal del síndrome de Proteus es el crecimiento excesivo asimétrico de partes del cuerpo.
Este crecimiento excesivo está presente al nacer pero puede volverse más evidente con el tiempo.
Además del crecimiento excesivo, los niños con síndrome de Proteus pueden tener rasgos faciales distintivos con cara alargada, puente nasal bajo, fosas nasales grandes y la parte exterior del ojo apuntando hacia abajo.
Algunos niños tienen convulsiones, problemas de visión y dificultades de aprendizaje.
Tratamiento:
No existe cura, pero se dispone de tratamiento para controlar los síntomas de la afección.
La cirugía puede ayudar a reducir la cantidad de hueso y se puede realizar fisioterapia para ayudar con el movimiento.
Se recomienda el apoyo psicosocial para todos los niños y jóvenes con síndrome de Proteus, ya que el crecimiento excesivo que afecta ciertas áreas del cuerpo puede generar atención y autoconciencia no deseadas.
Fuente: thesun.co.uk
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